Mësuesja Etleva Ruçi po përballet me atë që do të ishte makthi i çdo nëne: Papritur gjendet në pozitat e një prindi të cilit i duhet të luftojë për jetën e të dy fëmijëve të vet.
Përmes një letre të hapur, ajo vetë rrëfen kalvarin nëpër të cilin po kalon. “Një vit më parë, djali im më i madh u diagnostikua me një sëmundje të rrallë gjenetike adrenoleukodistrofia e lidhur me X, që sulmon sistemin nervor dhe muskujt, duke çuar ngadalë në paralizë dhe, për fat të keq, në një përfundim fatal. Pas muajsh te tere te kaluar neper spitale, testesh dhe pasigurie, më në fund e morëm këtë diagnozë shkatërruese vetëm kohët e fundit.
Tani, djali im më i vogël - vetëm 24 vjeç, një student i shkëlqyer që tani vone u diplomua në Informatikë Ekonomike me nderime të larta - po tregon shenja se edhe ai mund të preket. Ai ka punuar shumë për të mbajtur familjen tonë, ndërsa unë qëndroj në shtëpi duke u kujdesur për vëllain e tij të madh”, shkruan Ruçi. Për fat të keq, kjo sëmundje nuk mund të trajtohet në Shqipëri. Mësuesja shpjegon se shpresa e vetme për djalin e vogël - dhe potencialisht për të ngadalësuar ose trajtuar djalin tim më të madh - qëndron në klinikat e specializuara jashtë vendit, ku ofrohen trajtime të avancuara si terapia me qeliza burimore ose terapi gjenetike. Por kostot janë dërrmuese dhe shumë përtej mundësive të familjes së saj. Për këtë arsye, është organizuar një gofundme në përpjekje për t`i ardhur në ndihmë, dhe për t`i rikthyer shpresën e dërrmuar nga fati!
