Nga Nada Biraçi
Emanuela Peploka, themeluesja e Fondacionit Down Syndrome Albania, që këtë vit kremton 10 vite shërbim dhe advokim, zhvilloi një bisedë të çlirët me “Bordo” rreth ndjesive, sfidave, realitetit, e bekimit si nënë e një fëmije special.
Ju jeni prind i 3 fëmijëve, njëri prej të cilëve është i lindur me sindromën Down. Çfarë i shqetëson më së shumti prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara intelektuale? Për çfarë kanë ata nevojë, veçanërisht nënat e tyre?
Si të gjithë prindërit e tjerë edhe ne, prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara, përpiqemi të rrisim fëmijë të shëndetshëm e të lumtur dhe dëshirojmë që të bëhen të zotët e vetes. Mirëpo, ndryshe nga prindërit e tjerë, e përditshmja jonë në këtë bashkëjetesë është më sfiduese. Ndërkohë që shumëkush që lexon mund të hamendësojë që këto sfida rrjedhin nga aftësia e kufizuar e fëmijëve tanë, në fakt më së shumti sfidat rrjedhin nga barrierat që hasim në nivel institucional, por jo pak herë dhe nga shoqëria. Shqetësimi më i madh i nënave është: “Ç’do të bëhet me fëmijën tim, kur unë të mos jem më?”. Besoj se këtë shqetësim e kanë të gjitha nënat dhe prindërit, pavarësisht se ku jetojnë, por ankth përjetojnë më shumë prindërit që jetojnë në shtete si i yni, ku shërbimet mbështetëse dhe të integruara për personat me aftësi të kufizuara mbi moshën 21 vjeç nuk ekzistojnë në asnjë vend të Shqipërisë, përfshirë Tiranën. Për ne, prindërit që kemi më shumë se një fëmijë, ky shqetësim zbutet disi, duke menduar se të paktën fëmija ynë ka vëllezërit dhe motrat, por aty për aty, përsëri pezmatohemi pasi këtë herë shqetësohemi se po jua lemë atyre në ngarkesë, po sakrifikojmë dhe jetët e tyre. Ndaj, ç’mundohemi të bëjmë (dhe ç’duhet të bëjmë) është t’i nxjerrim të gjithë fëmijët në jetë për të qëndruar në këmbët e tyre. Njëri-tjetrin ta kenë mbështetje e kënaqësi, por jo domosdoshmëri.
Shqetësimet dhe nevojat e nënave janë të ndryshme. Për shembull, një nënë e një fëmije me aftësi të kufizuara që jeton në një zonë urbane, që punon me kohë të plotë dhe që ka mundësi ekonomike dhe akses në shërbime të fëmijës së saj me aftësi të kufizuara në moshë të hershme (0-8 vjeç), është padyshim më e qetë se një nënë që jeton në një zonë rurale ku s’gjen shërbime as në shtet, e as në privat. Por ndërkohë që nëna e zonës rurale ndoshta ndihet më e qetë për ta ruajtur fëmijën nga bullizmi (komunitet i vogël dhe më familjar), nëna në zonën urbane mund të jetë më e shqetësuar për këtë aspekt. Një nënë që ka siguruar mësues ndihmës në shkollë nga shteti, ka një shqetësim më pak në jetë, se një nënë që e paguan privatisht këtë mësues ndihmës, apo duhet të rrijë vetë si shoqëruese e si rrjedhojë nuk punon dot. Një nënë që ka një fëmijë me aftësi të kufizuara intelektuale të moshës mbi 18 vjeç, është e destinuar të rrijë në shtëpi dhe shoqëruese e fëmijës së saj, nëse s’ka mundësi ekonomike për të paguar dikë tjetër si asistent personal të fëmijës, kjo pasi shërbimet, si ato private apo shtetërore, për moshën mbi 18 vjeç janë në mungesë totale. Jeta e grave të tilla është çdo ditë sfidë në vendin tonë.
Si e ndërthurni ju kohën mes punës dhe impenjimit për rritjen e fëmijëve, dhe nevojave specifike që ka Arbi, që këtë vit mbush 12 vjeç?
Prej 4 vitesh unë jam e vendosur në Austri. Aktualisht kam pozicionin e drejtore e Departamentit të Projekteve në Shoqatën Austriake të personave të verbër dhe me dëmtim në shikim. Duke qenë se është një punë që ka dhe shumë udhëtime në Europë, kam zgjedhur të punoj vetëm 4 ditë në javë. Të premtet i kam lënë të lira për udhëtimet e mia drejt Shqipërisë apo për fëmijët, punët e shtëpisë dhe veten… Për momentin të premtet po i shfrytëzoj për shkrimin e tezës së një masteri që po bëj këtu për “Studime Europiane dhe Menaxhim të Projekteve të BE”. Uroj të diplomohem më 1 korrik. Teza ime është të vlerësoj rolin dhe impaktin e Agjencisë Europiane për Të Drejtat Themelore në bashkëpunimin e tyre me organizatat e shoqërisë civile për të Promovuar, Monitoruar dhe Mbrojtur të Drejtat e Personave me Aftësi të Kufizuara. Të 3 fëmijët shkojnë në shkollë dhe këtu ka shërbim pas shkollor shtetëror, pra rrinë deri në 17:30. Arbi shkon vetëm të hënave në terapi, dhe e shoqëron një zotëri 75-vjeçar austriak, që është një prej 290 vullnetarëve të organizatës që punoj këtu. T’ju them të drejtën, këto 4 vitet e emigrimit kanë qenë shumë të lodhshme. Është të nisësh nga fillimi në çdo gjë. Plus për një person si unë, që dëshiroj dhe vazhdoj të mbaj lidhjet me Shqipërinë dhe Fondacionin, pra 2 punë (me shumë udhëtime të dyja), një master dhe 2 angazhime të tjera vullnetare që bëj, si dhe 3 fëmijë, shpesh ëndërroj që dita të ketë 24 orë (qesh). Por, jam mësuar tani me këtë ritëm. Për momentin nevoja më specifike e Arbit është të ushtrohet sa më shumë në shkrim dhe lexim gjermanisht. Ka ecur shumë mirë në fakt, se nuk dija ç’të prisja kur u vendosëm në Austri. Arbi shpeshherë më përkthen se unë kam ecur shumë pak me gjermanishten. Nga shtatori që nis klasën e 5-të, do të jetë në një shkollë afër shtëpisë dhe do të punojmë që të shkojë e të vijë vetë. Në plan kam që ta regjistroj dhe në një kurs dansi e teatri të një grupi që quhet “Ich Bin Ok” (Unë jam OK). Janë një grup që bëjnë performanca koreografike gjithëpërfshirëse. Pra, ka fëmijë me dhe pa sindromën Down.
Arbi, djali juaj me ‘sindromën më të dashur në botë’, çfarë natyre ka? Çfarë i pëlqen të bëjë më së shumti? Çfarë e mërzit?
Arbi është kryesisht fëmijë i qeshur, social, i sjellshëm dhe i mbarë. Por si çdo moshatar (në para adoleshencë) ka filluar të ‘na tregojë vendin’ (qesh). Shpeshherë na thotë, “Nuk do bëj vetëm ça thoni ju; S’ke vetëm ti të drejtë, kam dhe unë; Dua të rri në dhomë të shoh ipad”, (sheh ndeshje futbolli ose video ku njerëzit luajnë me top në pishinë, ose bilardo. Ai ka qejf të shikojë në ipad çdo gjë që ka top. Shpesh do të rrijë në dhomë dhe të flasë me vete (një karakteristikë e personave me sindromën Down. Negociojmë dhe po mësojmë që në publik nuk ngjan bukur të flasësh me vete. Pëlqen shumë dhe një shoqe të klasës, prej muajsh tashmë. Thotë që i dhemb shumë zemra për të, sa herë e mendon dhe e shikon. Është pak përtac me detyrat!.
Çfarë marrëdhënie ka ai me motrën dhe vëllanë?
Është më toleranti mes tyre, dhe në përgjithësi më i binduri dhe i mbari. Por shpesh ka qejf të ngacmojë vëllain e tij të vogël. Më mirë i ka marrëdhëniet me të motrën. Ajo në fakt angazhohet më shumë me të (për ta ndihmuar me detyrat e shtëpisë), dhe është më ftuese ndaj tij në lojë se vëllai i Arbit. (Arbi është më i madhi. Dea dhe Gent janë 9 dhe 7 vjeç respektivisht). Arbi ka qejf t’iu kujtojë të dyve se “mami ka thënë, mos bëni rrëmujë” apo “S’ka TV, po s’u mbarua supa”. Ju kujton dhe sa herë kthehen nga shkolla të lajnë duart, (prej vërteti Gent, mos mashtro, i thotë të vëllait), “ndërroni rrobat dhe mos i hidhni vërdallë se lodhet mami’.
Emanuela, ju kujtohet si e keni përjetuar momentin kur mësuat se bebi juaj mund të ishte një fëmijë special?
Fatmirësisht unë nuk e mësova këtë gjë gjatë shtatzënisë. Kështu fati më kurseu disa dilema që mund të më kishin çuar në vendime që do t’më kishin privuar të kem Arbin në jetë sot, e të shijoj një fëmijë të mrekullueshëm. Më thotë çdo ditë ‘Mami je bërë shumë e bukur sot’. Po sigurisht, për dikë si unë që s’dija asgjë për sindromën Down ditët e para kanë qenë një shok i madh. Pastaj u informova, kuptova, veprova (me themelimin e DSA), dhe çdo gjë tjetër ia lash përjetimit e Arbit të më tregojë rrugën. Sigurisht u mora dhe pak me gjyshërit e Arbit në fillim, apo me ndonjë fare-fis, a mik e mikeshë, kur silleshin si në hall nga lajmi e fakti që Arbi lindi me sindromën Down. Më vonë nisa të merrem me politikëbërës, median dhe biznese e biznesmenë që ishin të gatshëm për të ndihmuar kauzën dhe shërbimet e DSA-së. Këtu u fokusova unë, të tjerat janë thjesht detaje të një procesi e historie tashmë gati 12-vjeçare!
Sot teksa ktheni kohën pas, në ditët e para të lindjes së Arbit, a ka diçka për të cilën pendoheni?
Asnjë gjë! As se si e kam rritur Arbin dhe as për si mori kthesë jeta ime, përfshirë nga ana profesionale prej Arbit. Ç’reputacion, njohuri, aftësi e kapacitet kam unë sot, i kam prej Arbit, por mbi të gjitha Arbi më dha emrin nënë dhe është një fëmijë që më bën të ndihem e bekuar çdo ditë. Për të 3 fëmijët e mi!
Çfarë do t’i thoshit një nëne që sapo zbuloi se fëmija i saj ka/mund të ketë një kromozom më shumë?
“Hajde pimë një kafe! Do të të them çdo gjë që di, përjetuar e ndjej!”. Pas kësaj kafeje do t’i them, “Ik pi dhe një me stafin e DSA dhe me prindërit që do të gjesh aty, dhe mirë u takofshim sërish!”.
Jemi në qershorin e bukur të vogëlushëve. Si përjetohet festa e 1 Qershorit në familjen tuaj me tre fëmijë?
Si të vijë! Nuk i kushtojmë ndonjë ceremoni të veçantë apo planifikime e dhurata. Këtu në Austri, 1 Qershori është një ditë normale. As në shkolla nuk kanë ndonjë aktivitet të posaçëm. Këtë vit kam menduar, t’iu var në derën e dhomës së tyre “Të drejtat dhe detyrimet e fëmijëve” (qesh).
Galeria fotografike
